Par Jeff Jurmain
Depuis 11 ans, Chantel Wicks fait face au quotidien à la maladie de Crohn et à la colite ulcéreuse. Jamais n’a t elle été en rémission. Toutefois, ce n’est que lorsque son état est grave qu’elle considère ses symptômes physiques comme son plus grand défi. Chantel dit que chaque jour, c’est l’impact psychologique qui est difficile à porter.
« Mentalement, il est difficile de composer constamment avec la souffrance physique intense que cause la maladie, ainsi qu’avec l’incertitude et la peur de ne pas reprendre du mieux », explique Chantel, âgée de 31 ans, qui enseigne les sciences à Toronto, en Ontario.
« La dépression représente une menace bien réelle lorsque, chaque jour, on passe de longues périodes à lutter contre la douleur et que l’on ne peut voir la lumière au bout du tunnel », poursuit elle.
Mettre en lumière la santé mentale
Les maladies chroniques telles que la maladie de Crohn et la colite sont connues surtout pour les symptômes physiques qu’elles imposent. Toutefois, pour les enfants et les adultes vivant avec des maladies souvent invalidantes, l’impact sur la santé mentale constitue une importante préoccupation. Le fait de vivre avec une douleur chronique et d’éprouver des symptômes dont il peut être difficile de parler cause chez plusieurs personnes un sentiment d’isolement, de l’embarras, de l’anxiété et de la dépression. Les troubles de l’humeur sont monnaie courante chez les membres de cette communauté, qui ont besoin d’aide pour y faire face.
En fait, la moitié des personnes ayant répondu à un sondage mené récemment par Crohn et Colite Canada auprès de 3 500 personnes vivant avec la maladie de Crohn et la colite ou étant touchées par ces maladies ont indiqué que le soutien et l’éducation en matière de santé mentale représentaient pour elles des priorités de première instance. Notre prochain Rapport sur l’impact des MII souligne que la détresse psychologique représentait un enjeu important pour de nombreux patients, même durant les périodes de rémission. Selon ce rapport, les patients ont besoin de mécanismes ainsi que de soutien individuel pour y faire face.
« Si les gens ne sont pas à l’aise de parler de leur maladie et qu’ils gardent pour eux leurs inquiétudes, leurs pensées et leurs peurs, leur quotidien est plus difficile à tous les égards », déclare Chantel.
Un impact dévastateur sur les plus jeunes patients
Les enfants et les adolescents font eux aussi les frais de ces maladies. La Dre Sara Ahola Kohut, psychologue du SickKids participant au programme sur les MII de cet établissement hospitalier, constate au quotidien l’impact psychologique qu’ont la maladie de Crohn et la colite sur les jeunes patients, alors qu’elle cherche à les aider à vivre pleinement leur vie malgré leur état.
« L’adolescence est une période difficile, déclare la Dre Kohut. Elle apporte beaucoup de changements et de stress. C’est un moment où la personne se définit. La présence d’une maladie chronique vient compliquer grandement le processus, surtout lorsque ladite maladie a une incidence sur les selles, une question privée. Ça devient rapidement une maladie invisible, parce que le jeune ne veut pas en parler. »
S’adapter à leur milieu à l’école, sentir qu’ils font partie du groupe, avoir des fréquentations amoureuses…les adolescents ont déjà plusieurs chats à fouetter! Les jeunes aux prises avec la maladie de Crohn ou la colite font en plus face à d’autres problèmes : douleurs abdominales, selles urgentes, fatigue, médicaments qui ne sont plus efficaces, risque constant de la survenue d’une poussée.
« C’est une maladie faite de rémissions et de poussées à laquelle les adolescents aimeraient ne plus penser, mais il est impossible de savoir avec précision à quel moment une poussée se manifestera, dit la Dre Kohut. Ils sont pleinement conscients de cette incertitude, ce qui peut les rendre anxieux. »
Programme iPeer2Peer
Crohn et Colite Canada a financé le nouveau projet de recherche de la Dre Kohut, qui porte sur les problèmes de santé mentale qu’elle constate en clinique. Dans le cadre d’un essai contrôlé aléatoire, elle tente de déterminer si son Programme iPeer2Peer (qui permet aux jeunes patients de recevoir le soutien de patients aguerris au cours d’une série de conversations sur Skype) a un impact positif sur la qualité de vie, les symptômes tels que l’anxiété et la dépression ainsi que les aptitudes à l’autogestion de la maladie.
Son équipe donne à des adultes âgés de 18 à 25 ans qui gèrent bien leur maladie de Crohn ou leur colite la formation nécessaire pour encadrer des patients plus jeunes à titre bénévole. Chaque personne formée prend ensuite en charge un jeune qui lutte actuellement contre des difficultés que les deux connaissent bien : par exemple, si un adolescent a commencé à porter un sac de stomie, son mentor sera une personne qui a de l’expérience en la matière.
« La sagesse des expériences vécues présente indéniablement une grande valeur, déclare la Dre Kohut. Le fait d’être appuyé par une personne un peu plus âgée, qui est passée par les mêmes difficultés et qui comprend le jeune, peut être très motivant pour ce dernier. »
Elle explique que cette stratégie est particulièrement adéquate pour les jeunes qui, en cours de développement, ont tendance à vouloir résoudre leurs problèmes avec leurs pairs plutôt qu’avec leurs parents ou leurs professeurs. L’âge du mentor est suffisamment proche de celui du jeune qu’il encadre, afin que ses conseils soient bien accueillis. Le mentorat prend la forme de 10 appels Skype. Et, comme le dit la Dre Kohut, la moitié du temps est habituellement consacrée à des discussions sur la vie à l’adolescence, ce qui confère au mentoré un sentiment de normalité.
« Les adolescents ont vraiment le tour de se compliquer la vie, déclare t elle. Grâce au soutien de leur mentor d’entraide, ils savent qu’ils ne sont pas seuls dans leur combat contre la maladie, et qu’ils s’en tirent bien. Le rôle des mentors consiste à enrayer l’isolement social et à procurer un type de soutien que les amis, la famille et le personnel de la santé ne peuvent simplement pas fournir. »
L’étude iPeer2Peer est en cours non seulement au SickKids, mais aussi à l’IWK à Halifax, à l’Hôpital pour enfants de l’est de l’Ontario à Ottawa et au BC Children's Hospital à Vancouver. Elle est entièrement financée par Crohn et Colite Canada. Si elle donne des résultats positifs, ces derniers pourront être rapidement intégrés à la pratique clinique.
Chantel dit qu’un tel dialogue est essentiel pour les personnes atteintes d’une maladie chronique. « Depuis que je me suis informée et que j’ai commencé à parler ouvertement de ma MII aux gens autour de moi, j’accepte mieux la maladie, mais je refuse que cette dernière m’empêche d’avancer, explique t elle. Cette démarche a eu un effet très positif sur mon bien être mental et émotionnel. »
Améliorer la santé mentale des aidants
À l’instar de la plupart des maladies chroniques, la maladie de Crohn et la colite constituent un lourd fardeau pour les membres de la famille des patients et les autres aidants.
Des rapports indiquent que la santé psychologique et physique des parents des jeunes patients est beaucoup moins bonne que celle des parents des autres enfants.
Chantel est d’avis que son fiancé, ses parents et ses proches amis souffrent, par association, de la maladie de Crohn et de la colite. « Ils m’aiment et par conséquent, lorsque je souffre, ils souffrent eux aussi à leur manière. Il n’est pas facile de voir une personne qui nous est chère lutter contre la maladie sans pouvoir faire quoi que ce soit pour l’aider », déclare t elle.
La Dre Kohut reconnaît l’importance de ce problème, ce pourquoi son prochain programme de mentorat interactif, en cours d’élaboration, porte le nom iParent2Parent. L’objet de ce programme à venir est de fournir aussi aux autres membres de la famille le soutien dont ils ont besoin.
Nous devons réfléchir à l’envergure de ce problème et faire de notre mieux pour soutenir les personnes atteintes d’une maladie chronique, qui peuvent être aux prises avec la dépression et l’anxiété.
Ressources pour vous aider à bien vivre avec une MII
Composer avec la détresse émotionnelle causée par la maladie de Crohn ou la colite
Aide en cas de crise
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